Cómo ha afectado la pandemia a los pacientes con parkinson y consejos para hablar con los niños sobre la enfermedad

Parkinson COVID

Sapos y Princesas, El Mundo, 13/04/2021

El parkinson es un trastorno neurológico degenerativo que afecta a más de 7 millones de personas en el mundo, siendo el segundo trastorno neurodegenerativo más común después del alzhéimer. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más de 150.000 personas padecen esta enfermedad en nuestro país.

Esta enfermedad crónica afecta al sistema nervioso central de manera progresiva, ocasionando temblor corporal, rigidez muscular, pérdida del control postural y otros síntomas similares.

El nombre de la afección hace referencia al doctor James Parkinson, que la describió por primera vez en 1817 en un ensayo médico.

Aunque el mal de parkinson no tiene cura, existen medicamentos y tratamientos que mitigan notablemente los síntomas del paciente. En algunos casos, los médicos pueden sugerir un procedimiento quirúrgico en las zonas del cerebro relacionadas con este trastorno.

¿A quién afecta el parkinson?

La SEN advierte que “aunque se trata de una enfermedad cuyo mayor factor de riesgo es la edad, lo que hace que un 2 % de las personas mayores de 65 años y un 4 % de los mayores de 85 padezcan parkinson en España, no es un trastorno que solo sea exclusivo de las personas mayores”.

La organización afirma que en algunos casos el trastorno se presenta en la infancia o en la adolescencia, y alrededor del 15 % de los nuevos casos anuales corresponden a personas menores de 50 años.

“Aunque aún se desconocen muchos de los factores que influyen a la hora de desarrollar la enfermedad, la edad no es el único. Se han descrito más de 20 mutaciones genéticas que podrían explicar cerca del 30 % de las formas familiares de la enfermedad y el 3-5 % de las formas esporádicas”, explica Diego Santos, médico y coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN.

Santos agrega que se han identificado agentes ambientales como ciertos hongos, bacterias y virus, o el hecho de haber padecido algún traumatismo craneoencefálico, como factores que podrían aumentar el riego de padecer esta enfermedad.

Día Mundial Parkinson
Aunque es menos frecuente, algunos adultos menores de 50 años padecen esta enfermedad | Fuente: Pexels

Parkinson y el coronavirus

De acuerdo a los especialistas de la SEN, no existen evidencias de que los pacientes de parkinson tengan mayores probabilidades de contraer la COVID-19, pero aseguran que el aislamiento y el sedentarismo han afectado la función motora y los síntomas psiquiátricos como la ansiedad, la depresión o el estrés.

En septiembre de 2020, la SEN publicó un estudio que involucró a más de 600 personas con parkinson procedentes de 49 provincias de nuestro país. Se determinó que el 66 % de los pacientes sufrió un agudizamiento de los síntomas desde que inició la pandemia, mientras que el 33 % desarrolló trastornos de comportamiento y problemas cognitivos.

En total, el 70 % de los pacientes del mal de parkinson aseguró que la pandemia les había afectado de alguna manera, sea en el aspecto físico o mental.

¿Una persona con parkinson se puede vacunar?

Debido a que la mayoría de los pacientes de esta enfermedad pertenecen a la tercera edad, forman parte del grupo prioritario para recibir la vacunación. Con la intención de aportar luz sobre el tema, la SEN presentó un documento que incluye varias recomendaciones sobre la vacunación para pacientes con parkinson.

El informe asegura que las inyecciones aprobadas no tienen efectos negativos en los síntomas de la enfermedad, ni afectan los tratamientos farmacológicos que se suministran de por vida.

“A menos que haya una razón específica que impida su administración, recomendamos a los pacientes con parkinson su vacunación, ya que los beneficios y los riesgos no son diferentes a los de la población general y porque consideramos que es prioritario que estén protegidos contra la COVID-19”, comenta Santos.

El facultativo aconseja que la vacunación de los pacientes y de sus cuidadores se realice tan pronto como sea posible, dentro de las recomendaciones generales de las agencias sanitarias.

No solo para protegerse de las consecuencias de la COVID-19, sino también para que poco a poco las personas puedan recuperar su rutina diaria previa a la pandemia y disminuir los efectos que las restricciones de movilidad han tenido en la enfermedad.

Enfermedad de Parkinson
Las vacunas de la COVID-19 no producen efectos secundarios en los pacientes de parkinson | Fuente: Pexels

Cómo hablar de la enfermedad de Parkinson a los niños

Si uno de los abuelos o los padres comienza a presentar los síntomas de este trastorno, no pasará mucho tiempo antes de que los niños lo noten y empiecen a realizar preguntas.

Los expertos aconsejan hablar con los menores sobre el tema, usando un lenguaje acorde a su edad. Pero jamás se les debe engañar o intentar ocultar la realidad, ya que tarde o temprano lo descubrirán y sabrán que le han ocultado información.

La organización Conoce el Parkinson, creada por la Fundación Española de Ayuda a la Investigación de esta enfermedad, ofrece en un artículo varios consejos para aprender a explicarles a los niños que un familiar en casa padece el trastorno:

1. Cuéntale una historia

Para los niños menores de 10 años, podemos usar la técnica de narrarles una historia o un cuento que les explique la situación que vive el abuelito.

Por ejemplo:

Un conejito abuelo vivía en el campo con sus 3 hijos y siete nietos. Durante toda su vida se encargó de recolectar zanahorias durante la primavera y el verano, para que hubiese suficiente alimento para toda la familia el resto del año.

Pero con el paso del tiempo, se fue haciendo mayor y comenzó a olvidar dónde se encontraban los huertos de zanahorias, por lo que no pudo seguir realizando esta valiosa tarea. Ahora son sus hijos y nietos quienes deben cuidar de él.

Seguidamente, le puedes decir que el abuelo está pasando por una etapa similar a la del conejo anciano. Que eso le suele ocurrir a muchas personas mayores y que, por esa razón, ahora deberán cuidarlo y amarlo mucho más.

2. Explícale bien, pero sin tecnicismos

Si consideras que tu hijo tiene la edad suficiente para comprender por qué surge esta enfermedad, podrías hablarle de las posibles causas que la generan, los síntomas y el tratamiento.

Intenta ser directo y diáfano en tu explicación, sin entrar en tecnicismos médicos que lo puedan confundir.

Mal de Parkinson
Usa un lenguaje acorde a la edad del niño para hablarle sobre la enfermedad | Fuente: Pexels

3. Evita el drama

La organización Conoce el Parkinson asegura que la esperanza de vida de los pacientes de más de 65 años es similar a la media de España, que en 2020 fue de 82.4 años, según un reporte de la oficina de estadística comunitaria Eurostat.

Eso quiere decir que la persona que sufre este trastorno puede vivir muchos años más, aunque su calidad de vida se verá inevitablemente afectada. De esa misma forma se lo puedes explicar a un niño, para que entienda la seriedad de esta enfermedad, pero sabiendo que no se trata de una sentencia de muerte.

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